“我们与众不同”:黑人社区可以教医生和科学家

2022年4月19日上午7:45

作者:朱莉·基弗(Julie Kiefer)


图片来源:Wadi Lisa与Unsplash
学分:Wadi Lisa与Unsplash

尽管Covid-19造成了全面的破坏,但黑人社区却是遭受不成比例的人。效果是最新的健康不平等问题的表现,该问题扩展到医学的各个方面,包括自闭症治疗。

与白人儿童相比,患有自闭症的黑人儿童不太可能获得所需的干预措施。通常,它们最初被误诊为ADHD或行为障碍或未经诊断的状况。Michele Villalobos,博士,犹他大学卫生大学的儿科副教授,专门研究自闭症谱系障碍。万博APP官网平台

这些护理上的差异是由不考虑自闭症儿童的黑人父母设计的系统加剧了。结果,这些父母通常很难找到或获得支持服务。从更深层次的角度来看,基于种族的创伤源于医学和研究的历史事件,影响了黑人社区对医疗护理的信任。

“我的祖母死于高血压,直到我们意识到这项研究对治疗黑人的血压是错误的。默认人是白人男性。”黑人社区的一位成员被问及他们对研究和医疗保健的看法。“我们与众不同,生活与众不同,我们的处理不同。没有人在乎,所以我们一直死亡。”

同伴支持的力量

自闭症基金会的颜色是一个非营利组织,创建自己的干预措施,以改变自闭症黑人儿童的情况。最近发表在学术期刊上的一项研究自闭症展示了黑人社区为黑人社区开发了基金会针对父母的培训计划,该计划是如何制定的,并帮助满足了未满足的需求。

“自闭症干预措施不是为黑人社区设计的,不是为黑人社区而设计的,”该研究的合着者Villalobos说,由Autism颜色的编程主任Kim Kaiser和副教授Brian Boyd,Brian Boyd博士堪萨斯大学应用行为科学。“自闭症的颜色试图改变这种状况。”

在六次培训课程的过程中,黑人父母学会了如何评估自己的需求,导航医疗和专业服务,并与亲戚,朋友,社区中的人们及其他地区建立支持圈。结合同行指导,采取这些步骤帮助他们了解了如何为自己的孩子和自己倡导。

“自闭症干预措施不是为黑人社区设计或测试的。”

该计划的一个独特属性,称为“护理频谱”,是由自闭症儿童的黑人父母创建和促进,这些儿童被认证为同伴支持专家。有了类似的生活经验,并对黑人社区面临的历史和持续创伤有了共同的了解,父母参与者可以与计划领导者联系并信任计划领导者。反过来,主持人可以提供在这些父母生活中有意义的文化扎根的解决方案。

一位参与者写道:“您帮助我平息了我的恐惧,使用我的声音并为我的孩子倡导。”“我一个人在没有人理解恐惧的空间里……现在我不害怕,我有一个计划,资源和信心。”

根据与138名家长参与者的调查,护理范围有助于父母感到有能力和参与。在存在偏见或种族主义的情况下,多达88%的人更有信心成为倡导者,有78%的人开始在该计划中应用技能,有76%的人感到有能力为孩子倡导他们的孩子,而92%的人则将该计划的评分最高。

跟随社区的领导

对于Villalobos来说,该计划的成功表明有必要确认实验室中开发的干预措施对所有人都无效。维拉洛博斯说:“有时我们必须从社区中已经存在的东西开始。”她补充说,下一步是更好地了解护理范围的“关键成分”。“我们还必须更加努力地与从事基层工作的社区真正合作,了解他们做的事情,并培训医疗保健提供者以模仿这些关键要素。”

显然,她和研究的其他作者指出,“一种适合所有人”的治疗方法不起作用。研究人员和医生可以找到增加与黑人自闭症社区的信任和参与的方法吗?他们可以教父母如何建立超越医疗保健的支持圈吗?他们说,从社区实践中获取线索,即长期工作可以改善儿童和父母的成果。

Villalobos说:“我们需要承认,仅仅因为我们作为医疗保健提供者和科学家拥有更多的教育,我们不是一切的专家,尤其是在卫生公平领域。”万博这个网站买球安全吗“我们必须参与我们的社区,承认他们的专业知识,并与他们一起发展干预措施。”

研究新闻神经科学UHEDI