信仰的飞跃
2022年3月21日上午7:45
作者:茱莉亚里昂
对于Tanja Kari来说，在距离北极圈两小时车程的芬兰长大意味着要在长时间的黑暗中和她的兄弟们一起滑雪、滑冰、骑自行车和爬山，有时还要忍受严寒。
“就算零下40度也没关系，”她回忆道。“在那些日子里，我母亲不得不乞求让我们回到家里。”
无论是天气，还是卡莉生来就缺了一只右臂，都无法阻止他们。卡莉的母亲平等地对待兄弟姐妹，认为她的女儿应该和其他人一样活跃。Kari带着这个信念，在她作为越野滑雪冠军的职业生涯中，并进入盐湖城。
在犹他大学，Kari与脊髓损伤康复专家Jeffrey Rosenbluth医学博士合作，创建了一个适应性娱乐项目，目前服务于瓦萨奇前线及其他地区的1500多人。发展这一项目——科技娱乐独立生活方式运动(TRAILS)——需要Kari和Rosenbluth的坚持和远见，他们都相信，无论他们的身体能力如何，每个人都应该参与最高水平的独立和表现的运动和锻炼。
如果Kari没有决定去争取几枚金牌，她和Rosenbluth可能永远不会见面。
穿上你的靴子
卡莉在芬兰长大，她在家里的老式黑白电视上观看冬奥会，受到了启发。她站起来，走到外面，自己设计了跑道和跳台。她和她的兄弟们清理了家附近一个结了冰的小池塘，用来打冰球。
“我希望我能回到那些时候，”卡莉说。
即使在那时，她也很好胜，试图在跑步和滑雪方面超过同学。
“我一直想赢，大多数时候我都做到了。我打败了健全人，”她说。“我不记得曾经遇到过有人说，‘你很奇怪，或者你没有胳膊。’他们走开了，然后说，‘她会打败我们的。’”
随着年龄的增长，她开始与小镇以外的孩子竞争，她的信心一度动摇。
“如果他们认为我是个怪人怎么办?”卡莉记得自己在想。“如果我不是最好的呢?”
她严肃的母亲告诉卡莉准备好滑雪板和靴子，然后出发。
所以，卡莉滑雪了。和滑雪。大多数时候，她都是最棒的。
2002年，当卡莉来到盐湖城参加冬季残奥会时，她只关注自己的比赛。她喜欢犹他州的高山——与芬兰的丘陵和苔原如此不同。卡莉再一次击败了其他滑雪者，把三枚金牌带回家。
在决定退出竞技滑雪几年后，Kari被介绍给Rosenbluth，他告诉她他对TRAILS的希望，当时它还处于起步阶段。
Kari拥有芬兰Jyväskylä大学的体育科学硕士学位，她和Rosenbluth一样认为适应性娱乐就是娱乐。
“我们不认为我们所做的东西有什么特别之处，”Rosenbluth回忆道。“骑自行车不应该是特别的。任何人。”
那是2005年。她一生都生活在体育界，利用她的背景来帮助残疾人的想法强烈地吸引了卡莉。罗森布鲁斯问她是否想参加TRAILS，她很快就接受了。
她说:“这与运营任何一种体育组织非常相似——我们的任务——但接收客户和人口使其有所不同。”“这对我的意义远不止于此。它可以改变生活。它可以挽救一个人的生命。”
将流氓
当Kari在芬兰滑雪获胜时，Rosenbluth在加利福尼亚与脊髓损伤的人一起滑雪。当时他是加州大学圣地亚哥分校的一名本科生，在熊山度假村的适应性滑雪项目中担任志愿者，在那里他亲眼看到了残疾人在雪地上行走的力量是多么强大。为这一特殊群体提供的设备和技术的进步使他兴奋不已。
毕业后，从医学院毕业后，他一直参与适应性娱乐活动。在那段时间里，这位未来的医生有了一个影响了他职业生涯的认识:对残疾人来说，积极主动、以新的方式挑战自己，本身就是康复。
在华盛顿大学(University of Washington)完成脊髓损伤医学研究后，罗森布鲁斯于2001年来到犹他大学(University of Utah)。在那里，他看到病人在医院里的大量时间是如何花在恢复肠道和膀胱功能等身体基本功能上的。很多病人还想要的是恢复一点自己的样子。
“我认为人们都有自我认同，”他说，对许多人来说，自我认同围绕着一项运动或爱好展开。“我一直觉得，如果你想把康复工作进行到底，你就必须帮助人们重新找回那些对他们来说很重要的东西。”
因此，他计划将适应性运动项目作为康复的重点，尽管“在这里和许多其他康复中心都没有得到广泛支持”。
一些康复项目将适应性娱乐视为“额外的”，而Rosenbluth认为这对患者的生活质量至关重要。
Rosenbluth承认，指标很难证明像TRAILS这样的项目的价值。“这是一种信念的飞跃，娱乐将在受伤或生病后的恢复中发挥重要作用。”
但他对这一信念的坚定从未动摇过。毕竟，作为一名年轻的志愿者，他不止一次地看到过这种证据。
2005年的一个暑假让他感到疲倦和虚弱，在刮胡子时，他注意到自己的脸耷拉着。医生很快诊断他患有极其罕见的格林-巴利综合征。罗森布鲁斯越来越虚弱，出现大面积瘫痪。他在医院住了大约三个星期。
虽然他康复了，但这段经历让他对病人的挑战以及他们如何体验护理有了独特的见解。
罗森布鲁斯是犹他大学健康中心脊髓损伤康复项目的负责人，他拒绝放弃自万博APP官网平台己的视力。有了一笔资金，几辆自行车，没有工作人员，TRAILS慢慢地开始了。
这是一个全新的想法，所以他不得不努力解释他的愿景，并说服医院的工作人员自愿付出时间。
Rosenbluth回忆道:“这让人感觉有点叛逆，但也很神奇，我对我们的前进方向有强烈的感觉。”“现在，当我回头看时，一切都有了意义。”
为了孩子
在Kari成为TRAILS的第一个员工后，她建立了数据库，计划了活动，并会见了潜在的参与者。对于一些运动员来说，他们需要在几周内打几个电话才能说服他们。对其他人来说，这需要数年时间。
她说:“要找到他们并说服他们做点什么并不容易。”
一些病人，尤其是那些在受伤前擅长运动的人，仍然不愿意把自己看作站在滑雪板上的滑雪者，而不是一个受伤后被迫坐下来以一种新的方式滑雪的人。
让Kari成为冠军运动员的技能也帮助她说服参与者给TRAILS一个机会。
“这绝对是完全的坚持，”Rosenbluth说。“她有一种温柔，也有一种侵略性——我认为她很清楚人们需要什么。”
毫无疑问，卡莉和沃利·李在一起时需要坚持不懈，沃利在事故发生多年后才准备好重返他热爱的运动。
那是2002年2月一个阳光明媚的美好日子，李在内夫斯峡谷(Neffs Canyon)失去了对雪橇的控制，滑下堤坝，撞上了一棵树。撞击使他的背部骨折。
李当时是犹他大学医院的急诊室医生，他告诉医护人员把他带到自己的医院。
现年57岁的李说:“这是一种双面经历。“我知道发生了什么。”
他从加州搬到犹他州，部分原因是为了靠近山区。在事故发生之前，他曾在米尔克里克峡谷越野滑雪，并在他的越野滑雪板上探索瓦萨奇。
事故使他腰部以下瘫痪。他们花了七年时间才回到雪地上。
他说:“当你失去行走的能力时，你已经感觉有点像次等人了。”“你觉得你失去了自己的一部分。你不想出去做一些会让你想起往事的事情，尤其是一项曾经是你生活中非常愉快的部分的活动。”
李最后得出的结论是，他可以坐在家里，再也不活动，也不尝试新事物。
“很多动力都来自孩子们，”他说。他的女儿要上高中了。李记得自己当时想，“如果我不忍着，想清楚，走出去，她就会离开这个家。”
起初，TRAILS拥有的笨重的越野设备并没有引起李的兴趣。但卡莉从另一位残奥会滑雪运动员那里买了两个轻便的框架，帮助他改变了主意。李坐着他的坐式滑雪板滑行自如，而不是吃力地向前走。多亏了Kari，他的滑雪板总是完美地上蜡以适应雪况和温度。
童话故事
起初，这个项目只有很少的设备。该团队很快意识到，他们的三个手循环必须根据用户的需求进行修改。Kari, Rosenbluth和SCI团队物理治疗师Sue Sandwick下班后在自由公园会见了尽可能多的脊髓损伤患者，他们可以安排在剩余的白天时间参加。
桑威克回忆道:“人们为之疯狂。“他们要求的更多。”
太阳落山时，他们调整了档位，换了把手，在草地上争抢扳手。他们一天的结束往往是在天黑以后。
“这就像一个童话故事，”卡莉回忆起早年的日子说。“你知道事情的开始有多好吗?他们就是这样开始的。”
不再有免费乘车
最初，TRAILS只专注于脊髓损伤领域——rosenbluth的专长——参与者的数量迅速增长。
起初，参与者有30人，然后是60人，很快卡莉就开始每周运行15到20个小时的自行车项目，根据设备和人员配备需求协调人员。这个项目的消息在脊髓损伤社区中传开了。参与者们很自豪地看到这么多和他们一样的人实现了他们认为不可能实现的目标，他们在骑行过程中非正式地互相指导。
TRAILS询问运动员还应该增加哪些运动项目，并启动了一项速降滑雪项目，以资助更多的设备。
早些时候，一位有潜力成为运动员的人患有非常复杂的高水平脊髓损伤，他问罗森布鲁斯:“你打算拿我怎么办?带我滑下山?有什么给我的?”
Rosenbluth和Kari并不想建立一个仅仅提供“搭车”的项目。他们决心给有复杂残疾的人一个活跃和独立的机会。这一决心最终导致犹他大学康复研究和开发团队在2017年开发了TetraSki。这项开创性的技术可以让不需要控制腿、手臂或躯干的滑雪者独立地做出漂亮的转弯，并通过集成在滑雪板上的吸气呼吸系统来控制速度。
现在拨款用于全国各地适应性运动项目的免费培训和TetraSki使用。犹他大学(University of Utah)最近还聘请了教练，在美国各地的滑雪胜地提供有关这种专业滑雪设备的课程和信息
罗森布鲁斯说:“我们的最终目标是，世界上每个需要或想要使用TetraSki的人都能与TetraSki保持合理距离。”
莉娜·阮(Lina Nguyen)希望今年春天能骑上一辆。TRAILS帮助27岁的她做了一些她曾经认为不可能的事情，其中许多是她在车祸导致她16岁四肢瘫痪之前从未尝试过的。
“我可以向其他人展示，只要他们适应了，他们就可以做到，”胸部以下瘫痪的阮说。“它有助于我们生活中的事情正常化。”
多年来，TRAILS运动项目的数量持续增长——伴随着参与者各种复杂的残疾。与犹他州北欧联盟(Utah Nordic Alliance)和盐湖城马拉松(Salt Lake City Marathon)等其他社区组织的合作，为运动员提供了更多的比赛机会，也为比赛期间提供了更多的观众和粉丝。
现在，该项目几乎每天都提供再创造的机会。除了滑雪和骑自行车，运动员和他们的家人还可以游泳、打网球、射击和帆船——这取决于一年中的时间。所有这些都是免费的。
阮是参加过各种运动的参与者之一，包括滑雪、划船、骑自行车和在靶场射击。虽然她的手臂、肩膀和手腕功能有限，但她仍然可以按下按钮，让子弹飞起来。
Kari决心为每一个挑战找到解决方案，从制定如何让坐在轮椅上的人穿过半英里的沙子和泥浆的策略，到在一个地方开始越野滑雪比赛，这样运动员就不必在比赛开始时直接飞下山。
“只要态度端正，你就能解决问题，”她说。
今天，TRAILS已完全融入犹他大学康复计划。卡莉在病人离开医院前会见了他们，并解释了娱乐机会。李安说:“她尽可能地提供最好的体验。”
Rosenbluth的设想已经成为现实。“即使他们还没有准备好看到自己再次参与娱乐活动，他们也不能真的回家说，比如说，‘我再也不会滑雪了。’他们会知道那不是真的，”罗森布鲁斯说。“我们希望确保当人们准备好时，他们知道我们在这里。”
感觉燃烧
与TRAILS合作的每个人都有临床病史和复杂的诊断，以及雄心和梦想。
2012年的一次绳索事故导致布列塔尼·费舍尔·弗兰克(Brittany Fisher Frank)腰部以下瘫痪，两年后，她准备再次活跃起来。她已经结束了学生教学，搬到了离盐湖城更近的地方，精神上终于有了一个更好的地方。
在从悬崖边大约80英尺的地方摔下来，脚着地，T12椎体骨折之前，弗兰克曾为犹他州立大学的团队跑步。她曾经能跑多远就跑多远，喜欢肺部和腿部的灼烧感。弗兰克很快发现，自适应速降滑雪缺乏她渴望的有氧运动的快感。
卡莉知道越野滑雪可能是解药。这是TRAILS有丰富经验的运动，李说。“现在我们有最多的越野装备，我敢说在西方任何地方都是最好的。”
“我告诉布列塔尼，这可能是唯一一项能让你有越野跑那种感觉的运动，”卡莉说。“这是一项残酷的运动。你做得越多，锻炼得越多，就越容易。”
她是对的。
“自从我受伤两年多以来，这是我第一次感到肺部有灼烧感，”弗兰克回忆说。
弗兰克的手臂变得更强壮了，因为她学会了坐在固定在滑雪板上的桶形座椅上，用滑雪杆推动自己。夏天的时候，她可以在路上使用带轮子的登山板，在高处锻炼。这位运动员在她的新运动中大放异彩，参加了2015年和2016年的北美北欧滑雪锦标赛。
弗兰克现在是一个2岁孩子的母亲，她已经退出了比赛。但她仍然积极参加TRAILS，并认为该项目帮助她恢复了对自己的信心。
“我感到非常幸运，”她说。“你会意识到，这些项目是多么少，尤其是针对像坦佳这样优秀的人。Tanja不仅坚持不懈，关心他人，而且在那里是一个强有力的人。我认为，如果没有她，这个项目不可能如此强大。”
世界停止了
今年3月，新冠肺炎病毒关闭了犹他大学的门诊服务，迫使TRAILS项目停止时，李和弗兰克都计划与TRAILS一起为盐湖城马拉松进行训练。
卡莉松了一口气这个项目不会让她那些脆弱的运动员陷入危险。
通常由新型冠状病毒引起的呼吸道感染对他们来说可能是致命的。许多人的免疫系统较弱，膈肌和腹肌力量不足。这意味着他们不能很好地咳嗽。
“所以如果你不能咳嗽，你就会更快地屈服于这些疾病，”Rosenbluth说。
在全球范围内，数以百万计的人洗手更加仔细。但一些TRAILS参与者在大流行之前就努力保持自己和轮椅的清洁。
如果他们的手不能正常工作，洗手就成了大问题。无论你身体是否健全，都几乎不可能找到洗手液和消毒湿巾。
坐在轮椅上的弗兰克努力记得把车轮擦干净。
29岁的他说:“这只是我在店里忘记的又一个接触点。”
弗兰克曾希望在春天重新联系TRAILS的成员。现在，COVID-19迫使她和世界各地的许多人一起再次适应。
她说:“我花了很长时间才找到轮椅的新常态——现在我仍然在挣扎。”“这是重新找到你的新常态，这很难。”
同样坐在轮椅上的李感到失落感，因为犹他州的度假村因病毒而提前关闭。
李说:“在高山滑雪中，没有升降椅就够了。他已经能够自己做一些越野滑雪了，但这并不容易。这位退休医生知道，当雪融化时，他可以骑着他的适应性山地车再次出门。他很幸运。
在那之前，他主要待在家里，保证安全。
“如果我生病了，我不想成为孩子们的健康负担，”他说。
虚拟舞蹈
因此，TRAILS试图让事情变得更正常一些。好一点了。
到今年4月，该项目开始提供虚拟版的“狂野”舞蹈练习课和瑜伽，每周有几天。
这些运动员——其中许多人极度孤立——喜欢看到彼此，即使只是在屏幕上。
Kari和她的工作人员将手环分发到参与者的家中，这样感兴趣的运动员就可以参加TRAILS举办的虚拟旋转课程。工作人员采取了安全措施，穿上防护装备，并在运动员前廊放下设备时保持社交距离。在他们离开之前，他们彻底消毒了设备。
他们向需要洗手液的参与者分发了奥格登一家啤酒厂生产的洗手液和N95口罩。
桑威克是理疗师，他从项目早期就一直是团队的一员，他很快组织了一个由犹他大学健康中心的工作人员和学生组成的外联团队，通过电话检查每个参与者的情况。万博APP官网平台这些接触受到了TRAILS参与者的热烈欢迎，其中一些人感到孤独、恐惧和孤立，仍在努力寻找解决他们日常困境的方法。Sandwick帮助建立食品杂货配送，将参与者与重要的社区资源联系起来，以及获得必要的医疗用品并将其配送。
她说:“这一人群的风险绝对很高。”所以我们不希望他们在这段时间不必要地出现在社区里。”
罗森布鲁斯预计，即使社交距离限制取消，TRAILS也会让参与者错开，尽量减少任何潜在的接触。
即使新的Craig H. Neilsen康复医院于2020年5月底开业，该项目仍将保留其大型校外车库。TRAILS空间有成排的自适应自行车、滑雪板和其他运动装备，以及调整设备以满足每个运动员的需求的工具。它通常会举办健身课程和教育活动，将来也会如此。万博这个网站买球安全吗
与此同时，trail的一些虚拟课程将从新医院的一个高科技房间中流出。由于COVID-19的不确定性仍在继续，Kari在全球推广利乐技术的计划将不得不等待。
卡莉说她的工作是一种特权。她帮助人们变得更健康，找到社区，并更多地参与体育运动。
“这可以追溯到我为什么这么多年来一直在这一行，”她说。“通过这个项目，一些人说，‘谢天谢地，这次事故发生在我身上，因为我现在的生活比以前好多了。’”
坦加·卡里在犹他州议会大厦前的照片，由查理·埃勒特拍摄。