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准备革命

一家向无保险人群提供艾滋病毒预防药物的新诊所可能会改变犹他州结束艾滋病流行的斗争。

2018年11月29日

作者:斯蒂芬·黑暗

2015年底,当乔根·马德森(Jorgen Madsen)向家人出柜时,他的父亲给这个23岁的医科学生讲了一个关于他认识的唯一一个同性恋者的警世故事。在他被诊断出艾滋病后,他父亲的这位朋友被他长大的犹他州小镇所排斥。只有七个人参加了他的葬礼。

“我父亲朋友的故事让我个人对艾滋病非常恐惧,”马德森说。“那个小镇的反应是:人们不谈论他;他是那些秘密中的一个。我不希望那样的人是我。”

马德森怀着忐忑不安的心情对待同性恋生活。在了解了约会应用Grindr后,他下载了它,但立即有十几个男人向他提出性要求,这让他精神受到了创伤。

马德森对约会的态度非常缓慢。第三次约会结束时,他与男友的初吻给他带来了情感上的启迪。“我从未感受过比这更纯洁、更诚实的东西,”他说。在那次约会之后不久,马德森去医院治疗他的旧骨骨折,这使他疼痛难忍。这是他第一次承认自己是同性恋。他说:“这种体验不太理想。”

隔着墙,他听到那个记下他详细资料的护士学生对医生说:“我担心他是同性恋,风险很高。”

医护人员对这名吓坏了的学生的性行为进行了盘问,尽管结果只是在门口吻别。“他们不相信我,”他说。“他们仍然对我进行了一切检查。我觉得自己很脆弱。”

一位主治医生打开门,喊道:“我们需要在这里做HIV检测。”马德森又往椅子里一缩。

他们告诉他应该开始服用PrEP,即暴露前预防。它基本上是一天一片药丸的干预措施,已被证明对艾滋病毒感染的有效性高达95%。一个《柳叶刀》的研究2018年秋季发表的关于新南威尔士州“快速、有针对性、高覆盖率推广”PrEP的报告登上了国际头条,揭示了PrEP的使用导致了“艾滋病诊断的迅速下降”。

当马德森问为什么工作人员认为他应该进行预防时,他们回答说,“嗯,你从事了危险的行为。”

这只是一个吻,他想。

预防接种虽然在对抗艾滋病毒方面非常有效,但也非常昂贵。马德森每月必须支付1500美元,其中一半将由他的保险公司报销。尽管他很想参加预科,但他负担不起。他说:“作为一名医科学生,我觉得自己像个伪君子,没有尽我所能保证安全。”

之后,他坐在停在医院停车场的车里,屈辱的感觉涌上心头。他呆呆地望着窗外,哭了起来。

在接下来的两年里,马德森上了一堂关于犹他州LGBTQ健康资源匮乏的速成课。他与犹他大学健康中心的两名医生合作,万博APP官网平台苏珊Keeshin博士而且亚当•斯博士他和医学院的同学朱莉·维斯(Julie Weis)以及当地的非营利组织一起工作犹他州艾滋病基金会改善LGBTQ群体的医疗保健。

他们的主要努力为当时的第二自由奠定了基础预科诊所在美国,马德森和他的盟友们发现,虽然要开拓LGBTQ健康文化的新疆域,需要有激情、有积极思想的医护人员的集体努力,但在诊所里,医生和患者之间的沟通归根结底是为了实现他们的改变梦想。

Madsen和诊所的其他领导为艾滋病预防诊所设定了四个目标:服务LGBTQ群体,教育社区关于安全性行为的知识,在患者和LGBTQ联盟及同性恋医疗专业人员之间建立信任,并教育医学界关于LGBTQ健康问题。最后一个目标的一部分是学习如何以不带偏见的方式了解病人的性史。Keeshin说,这需要认识到谦逊在艾滋病毒护理中所扮演的角色,特别是考虑到患者通常得不到充分服务的事实。与他们共事的医生“必须在一开始就检查他们的种族、性别和特权,”她说,“而在很多其他专业,你不需要这样做。”

开幕

志愿工作人员在PrEP诊所成立的第一天结束。信贷:Jorgen马德森

在诊所里,我们可以谈论他们约会时的兴奋,或者家人对出柜的反应。

2018年3月,该诊所开始每隔周六上午9点至下午1点开放。斯皮瓦克和马德森(梦想家,有远见的人)、基申和维斯(诊所的实用引擎,使它保持运转)自愿奉献了自己的时间,还有一些轮换的医科学生、几名病例经理和一名医生助理。

在短短六个月的时间里,骸骨骸的船员们就藏在了红杉健康中心盐湖城西侧的一个社区几乎被自己的成功所折服。他们的病人中有98%是年轻的男同性恋,接近40%的人是拉丁裔,所以这家诊所只靠口头宣传就接触到了高危人群。

然而,这仅仅是个开始。“一声康复”的负责人帕特里克·雷扎克告诉基辛,他试图让1000多名参与针筒交换和戒毒康复项目的患者去诊所,但没有成功。他们一致认为,一个流动诊所可能会很好地填补这一缺口。

图表显示了提供者对青少年获得PrEP服务的满意度。

提供者对青少年获得PrEP服务感到满意。资料来源:Keeshin, 2016年

2016年Monica Schwarz Josten医学博士和Keeshin进行的一项调查显示,对PrEP诊所的需求很明显。Keeshin说,这表明“初级保健提供者非常不愿意谈论性”,并且没有对年轻患者进行艾滋病毒感染筛查。大多数受访者认为他们的年轻患者性行为不活跃。然而,结果显示,2016年在犹他州,15至24岁的年轻人占性传播感染的一半以上,占新感染艾滋病毒的21%。

Madsen认为,医生不开PrEP处方的一个原因是他们觉得“在道德上反对”它。“他们觉得它增加了滥交,增加了危险行为,并不能预防其他性传播感染,”他说,“因为服用PrEP的患者不太可能使用避孕套。”尽管一些在同性恋群体中与性传播感染作斗争的卫生官员将性传播感染发病率的上升与预防性预防的使用联系起来,Madsen说这种担忧是一种谬论。他指出,研究表明性传播感染发病率下降,因为患者为了继续接受PrEP,必须每三个月进行一次艾滋病毒和性传播感染检测。

从一开始,马德森和他的团队就决心让诊所成为宽容和同情的绿洲。除了预防接种和性传播感染教育外,他们还为受耻辱、万博这个网站买球安全吗孤立和抑郁困扰的患者提供同伴咨询。“这是一个已经被边缘化的群体,”马德森说。“在诊所里,我们可以谈论他们约会时的兴奋,或者家人对出柜的反应。”

马德森说,犹他州艾滋病基金会(UAF)一直是该诊所最强大的盟友,将未投保的患者介绍给他们,并帮助组织筹款活动。UAF艾滋病预防协调员Daryl Herrschaft感谢Madsen的坚持,为UAF和同性恋社区提供了与犹他大学健康中心的决策者接触的机会,他们能够把这个诊所建立起来。万博APP官网平台“马德森是把诊所从一个概念变成现实的驱动力,”Herrschaft说。

即使麦德森坐着不动,他的长腿也会朝一个方向摆动,然后摆动回来;他充满活力的热情很有感染力。Herrschaft说:“当你和他一起工作时,你会有一种被迫的感觉,那就是要按照他的计划去做。”

诊所的其他联合创始人也明显表现出了对获得PrEP服务的同样热情:斯比瓦克强烈支持服务不足的人,而基申的钢铁般专注帮助组织诊所的病人流动。诊所文化的一部分是对人们的性行为持现实态度。“人们仍然在进行高风险的性行为,”斯皮瓦克说。“这就是生命的本质。如果有人想用预防措施而不是避孕套,我们可以讨论这个决定。我们知道PrEP是有效的。这就是我所关心的:预防艾滋病。”

朱莉Weis

图片来源:Jen Pilgreen

建立情感上的联系

2015年,朱莉·韦斯(Julie Weis)住在西雅图,攻读公共卫生硕士学位,这时她得知父亲被诊断出患有脑癌。当时她29岁,她决定回到犹他州照顾她濒死的父亲,并在大学医学院注册。在第一年,她遇到了马德森,并成为朋友,他也是LGBTQ。(“这是我身上最没意思的事,”她笑着说。)

当马德森与韦斯分享他对LGBTQ成员缺乏专门的资源和治疗的不满时,他还谈到了他关于建立免费PrEP诊所的想法。Weis而感到兴奋。虽然保险覆盖范围有所改善,但她认为还需要做更多的工作:“有很多最需要保险的人根本没有保险,”她说。

2017年夏天,马德森对缺乏解决LGBTQ健康问题的资源感到沮丧,这种沮丧达到了顶点。斯比瓦克在犹他大学教授一门四小时的艾滋病课程,马德森写道,他给斯比瓦克发了一封电子邮件,寻求帮助,以解决“我们的社区在LGBT群体和医学方面面临的障碍,以及我们作为学生可以做些什么来参与进来。”当犹他州艾滋病基金会的一位前雇员第一次向他提出这个想法时,这个想法就占据了他的想象力,斯比瓦克对此非常兴奋。

43岁的斯比瓦克是马里兰州人,他痛苦地意识到,从他长大的舒适的中产阶级社区到他最初当医生的巴尔的摩市中心,邮政编码的变化造成了社会经济的差异。他回忆道:“我所有的病人都是黑人,大部分都很穷,都患有虐待和忽视的疾病。”“我强烈地感觉到,对那些得到的越多的人,期望也就越多。”

这也是Keeshin的观点,斯比维克将他带入了与Madsen的对话中。基申在玻利维亚当孤儿时被收养,由犹他州的一个家庭抚养长大。她说:“我觉得自己一生中获得了很多机会,被一个有能力让我接受教育的家庭收养。”

基申在犹他州长大,十几岁时在天际线高中(Skyline High School)上学,艾滋病毒第一次在他的生活中留下印记,当时同性恋朋友们分享了他们对未来的恐惧。她回忆说:“一个人说,‘我会感染艾滋病毒而死,可能我们中的一半人都会这样。

基申申请了梅哈里医学院(Meharry Medical College),这是田纳西州纳什维尔的一所历史悠久的黑人学校。这在一定程度上是受该校为弱势群体服务的理念所吸引。“与传统医学相比,这更像是一种情感关系,”她说。“仅仅是看到患者和艾滋病医生之间的互动,就感觉如此亲密。你分享他们的喜怒哀乐,参加他们的生日派对。你们是彼此生活的一部分。它们不仅仅是一种诊断。”

对PrEP的需求水平开阔了斯比维克的眼界。斯比瓦克说,在他和基辛都工作的犹他大学医院传染病诊所,大约有100人——都是有保险的白人男性——正在接受PrEP治疗。许多没有保险的人去UAF进行PrEP,被告知他们还没有办法获得这种药物。“这些人寻找UAF(并)认为他们有感染HIV的风险,”斯皮瓦克说。“与我交谈过的每一个这么想的人,他们都是对的。病人知道他们想要这个,但他们得不到。障碍是什么?吉利德(制造商)免费向患者提供该药。障碍在于体制。”

事实上,UAF认为,需要PrEP的人比数据显示的要多得多:“没有保险的人可能不会认为自己无力支付服务,”Herrschaft在一封电子邮件中写道。

苏珊Keeshin

作者:Jen Pilgreen

从山上下来

2017年10月,Spivak和Keeshin会见了时任内科主任Kathleen A. Cooney,并向她展示了UAF的数据,显示盐湖城谷的PrEP需求未得到满足。他们告诉她,只有有保险的人才能得到PrEP,但他们知道城里有些人想要却得不到。斯比瓦克提出了一个诱人的提议:你愿意在自己的后院消灭艾滋病毒吗?

库尼从她的可自由支配的椅子基金中拿出一笔种子基金,为他们开办了这家诊所。基申说:“那时我们只能依靠朋友。”传染病诊所的护士长自愿抽出时间。奥雅纳公司为实验室测试提供了一个可控的价格。一名志愿病例经理帮助客户通过吉利德的患者援助项目免费获得PrEP。通信和IT部门帮助建立了一个网站来传播这个消息。“我们问了很多人,‘嘿,你能帮我们做这个吗?“Keeshin笔记。“一切都在一起了。”

马德森和维斯努力传播诊所的信息,并在哈佛大学健康学院的学生群体中吸引志愿者。Madsen在2017年底组织了一个训练日,120名一年级和二年级学生模拟LGBTQ患者的性史。他说:“和医生坐在一起使用大词可能会让人不舒服。”他和其他诊所工作人员使用约会应用上的同性恋方言,而不是通过使其科学化来去除性取向。

诊所领导在红木路东侧南2100号的红木健康中心获得了免费空间。地点很关键:他们想找一个中立、不碍事、低调的地方。

斯皮瓦克说:“我们设计了这个诊所,试图使它与我们想治疗的患者群体相匹配,而不是标准的医疗保健模式。”该诊所位于西谷市附近,与许多未投保的患者距离很近;对于那些没有交通工具的人,附近有TRAX站。斯皮瓦克说:“我们想让大家知道,我们是社区的一员。”“我们想要平等。”

不仅仅是艾滋病毒

该诊所的领导在2017年12月1日在盐湖城市中心烬举行的世界艾滋病日活动上向同性恋社区宣布了他们的计划。在密歇根大学卫生学院的帮助下,UAF和其他社区支持者组织了食物和装饰,并在盐湖城县政府大楼举行了烛光守夜活动,该大楼沐浴在红色的灯光中,以纪念这一具有重大意义的意识和纪念日。近40人举行了默哀仪式,悼念那些死于艾滋病的人,烛光在他们的脸上闪烁。

斯比瓦克记得,有一位年轻女性和才华横溢的艺术家从她的前夫那里感染了艾滋病毒,她不知道前夫既虐待她,又静脉注射毒品。她去医院的时候神志不清,浑身发热;两小时后,她被诊断出患有艾滋病和淋巴瘤。两年后她去世了。

基申回忆起一个被谋杀的变性病人。

马德森认为自己是多么幸运,能在艾滋病危机之后出生,即使它的涟漪每天都在冲击着他的生活。他想起了一个大学时的老朋友,一个吸毒的同性恋,他与自己的艾滋病状况、性取向和毒瘾斗争得如此之久,以至于结束了自己的生命。马德森在一封电子邮件中写道:“对我来说,他证明了没有一个病人只是一种疾病,而是一个复杂的人。”“他的生活远不止他的艾滋病状况——但这种状况也影响了他生活的方方面面。”

韦斯当时不在卢旺达,在卢旺达的一家医院与当地医生一起治疗艾滋病毒感染者。她目睹了患者为未能预防和诊断艾滋病毒感染而付出的可怕、痛苦的代价。她说:“这些人本应在生活中得到公平对待,但他们正在死去。”2018年2月,当她回到犹他州时,她清楚地知道,“预防保健是我们在美国阻止这种流行病的方式。”她告诉马德森,“我想和你在一起。我在。”

亚当·斯皮

图片来源:Jen Pilgreen

开幕

在学术医学中心和庞大的官僚医学研究机构建立了职业生涯后,斯比瓦克发现自己正在创造一些新的东西。然后,在2018年3月的一个周六上午,第一位患者走进了一个房间。他必须提醒自己不要让自己的兴奋和热情压倒这个人。“不要太激动,”斯比维克对自己说。“这与你无关。”尽管如此,在第一个病人出来后,工作人员都欢呼起来。

尽管开幕日令人兴奋,但它也展现了陡峭的学习曲线。“病人来了,然后怎么办?”Keeshin说。“这有点尴尬。”她成了一名类似交通管制员的工作,与维斯一起简化病人的入院流程,先是与助理沟通,然后是医生,最后是病例经理,把他们的文件送到吉利德,申请经济援助,这个过程需要三到四周。

在这家诊所刚开业时,有一位名叫“卡洛斯”的病人来就诊,他是在去这家非盈利机构做HIV筛查后,由UAF介绍过来的。39岁的他曾以为自己负担不起预防费用。现在他服用了这种药物,他说,“当我遇到某人时,我感到更安全。”

Weis预计这家诊所在第一年会“步履蹒跚”,病人数量几乎不会突破两位数。几个月过去了,头几周来的5到10名新病人迅速增加,直到他们的名册上有100多名病人。UAF执行董事斯坦·彭福尔德(Stan Penfold)说:“显然,他们的客户负荷表明,需求比他们预期的还要大。”

病人们例行公事地对斯比瓦克表示感谢,因为诊所里没有评判的环境。当马德森第一次提出这个问题时,斯比瓦克对此感到困惑。马德森坚持认为,诊所应该对lgbtq友好,员工应该理解同性恋的方言,但斯比瓦克感到惊讶的是,他觉得很明显:“我们当然会对lgbtq友好,”他想。现在他明白了马德森的担忧。斯比瓦克说:“2018年,犹他州的患者会分享非常糟糕的经历,他们去医生办公室,被单独挑选出来,被告知离开,被告知‘我们这里不提供那种服务’,‘我们不给你看病’,这些都是非常糟糕的事情,人们在寻求帮助,但却得不到帮助。”我不知道这种耻辱如此广泛,我是一名艾滋病医生。我应该知道这一点。”

每隔一个周六,韦斯就会看到一些夫妻在处理她所谓的“信仰飞跃”,一方接受预防,这样他们就可以和HIV阳性的一方呆在一起。“我们决定一起做检查;他的结果是阳性,我的结果是阴性,”这是她经常听到的故事。

一个星期六的早晨,有几个病人回来了,包括一对夫妇:一个在进行预防,另一个呈阳性。“他们非常有爱,”维斯说。“看着他们在一起真的很美。”他们刚刚得知,阳性男子的病毒载量已被药物抑制。他是检测不到的,这意味着病毒基本上是不可传播的。她说,这是最终目标:让HIV阳性患者的病毒载量低到无法检测,同时与他们发生性关系的阴性患者也在进行预防。

胡安马尔克斯

图片来源:Jen Pilgreen

大使的准备

10月中旬的一个周六上午,斯比维克站在PrEP诊所的走廊上,扫视着咨询室。所有的门都关着。在被斯比维克称为“运转良好的机器”的传染病诊所,20%到30%的预约病人都没有来。在PrEP诊所,这个比例大约是10%。

在一家几周前才在Grindr上发布免费广告的诊所,每个房间都坐满了人。他说,这是第一次发生这种情况。“我想消息已经传出去了。”

在传播这一消息的人中,有一些是积极倡导预防的患者。“患者给我们的名片拍照,并把它们放到约会应用程序上,”马德森说。法庭翻译胡安·马尔克斯(Juan Marquez)就是这样一位倡导者,基申称他为“我的PrEP拥护者”。她补充说,“他自己承担了在拉丁裔社区宣传的责任。”

马奎斯开始接触PrEP是在一个医生的办公室填写文件时,一名护士告诉他这种药物的情况。“这似乎好得令人难以置信,”他说。当他第一次去看Keeshin时——他的工作提供了保险——她告诉他,接受PrEP是一种负责任的行为。

在基辛告诉他PrEP诊所的情况后,马尔克斯在他的Grindr个人资料上提供了免费PrEP的信息,供任何想要的人使用。他还在Facebook上发布了类似的提议。他说:“我要确定这不是同性恋避孕药。”“如果你没被感染,这是给你的。”有100多人向他询问信息。

有一次去诊所时,基辛问他,“你在Grindr上发过这个帖子吗?”我想我的一些病人就是你推荐的。”几个病人在社交媒体上谈论过马尔克斯的倡导工作,她从他们在Grindr上对他头像的描述中认出了他。

这是马尔克斯恍然大悟的时刻。“哇,人们在乎,”他想。

为自己是犹他州人而自豪,为自己是同性恋而自豪

2018年11月29日,该诊所和犹他州艾滋病基金会举行了第二届世界艾滋病日筹款活动“红色晚会”,由Netflix的明星Tan France主持奇怪的眼睛重新引导。“我们正在寻求扩张,”马德森说。“我们的社区对预防接种有巨大的需求。”

除了筹款之外,斯比维克和基申希望能筹集到50万美元。这样一来,他们就可以每周六早上营业,而不是隔天营业,还可以购买一辆货车作为流动诊所,这样他们就可以向瘾君子、无家可归者、街头性工作者和其他高危人群提供服务。

红色方海报

2018年红色晚会艾滋病募捐活动

在10月和11月,马德森和维斯参加了著名的州外医院住院医生职位的面试。在马德森联合创办这家诊所之前,他想尽快离开犹他州。现在,很难离开。“这就像我的孩子,”他说。“我不想把它交给别人。这家诊所给了我信心。这给了我一种使命感。作为一名同性恋,这让我非常自豪。”

马尔克斯还发现,作为一名诊所倡导者,他自己分配的工作很有回报。几个月后,他向一个年轻人打听了诊所的情况。他做兼职工作,并在DACA计划的帮助下上了大学,同时还要养活他的单身母亲。他告诉马尔克斯,PrEP是一种奢侈,他负担不起。马尔克斯回答说,诊所是免费的。

几周后,他收到了一条短信,上面有一张贴着一瓶PrEP处方标签的照片:“看看我刚刚得到了什么!!!!他的朋友发短信说,还配了一个微笑的表情符号。“我很兴奋。”

“天啊 !!!!!!!!!!!”马尔克斯回短信。“我真为你感到兴奋。”

“丫。我从明天开始。”

斯皮瓦克阐明了犹他州和那些有感染风险的人的风险有多高。“这个国家唯一一个降低艾滋病毒感染率的州?这从未发生过,”他说。“我们。可以。做的。那我们正在这么做。在这个小而紧密的社区里,我们有机会消灭这一切。我们可以结束艾滋病在犹他州的传播。”

乔根·马德森在预防诊所的横幅照片。图片来源:Jen Pilgreen