跳到主要内容

理解数字游戏

2018年11月30日

作者:Kamryn Broschinsky

通过推特,研究人员了解到患者是如何将糖尿病护理掌握在自己手中的。

“我们不会等待。”这个简单的短语很有分量。在历史上,这个词曾被无数次使用,在2013年的糖尿病“黑客”大会上,它被用作号召口号,并提醒糖尿病群体,他们可以控制自己的健康。把这个短语变成Twitter话题标签的行为,给了这场新运动所需的动力。一个由患者、护理人员、朋友和家庭成员组成的国际社会聚集在一起,围绕着一个简单的愿望:通过使用开放式人工胰腺技术,改善1型糖尿病患者的生活质量。

开放式人工胰腺(OpenAPS)技术由一个侵入的胰岛素泵、连续血糖监测仪(CGM)和一个微机组合组成,它们共同工作,以最大限度地减少糖尿病引起的危险血糖变化。与美国食品和药物管理局(FDA)批准的人工胰腺系统不同,目前市场上的人工胰腺系统价格在5000美元以上,而患者入侵的OpenAPS系统的成本只有数百美元,但既不受FDA监管,也不获FDA批准。

开放的APS技术
OpenAPS:一个被黑客入侵的血糖监测系统,可以放在你的手掌里。信贷查理Ehlert

医疗设备通常被设计成防止用户修改的方式。但是,对一些人来说可能是一个小不便,对另一些人来说可能是一个危及生命的设计缺陷。对于一个需要远程监控四岁孩子血糖水平的父亲,或者一个不顾低糖警报而睡觉的女人来说,弄清楚如何修改他们的医疗设备是值得冒险的。因此,OpenAPS运动诞生了。

米歇尔·利奇曼说:“最终以病人为中心的护理是通过这些公民科学家来实现的,因为他们正在创造他们需要的东西。”

米歇尔博士Litchman
图片来源:密歇根大学卫生护理学院

米歇尔·利奇曼(Michelle Litchman)是犹他大学卫生学院(University of Utah Health万博APP官网平台)的研究员兼护士执业医师,在描述草根运动的黑客时,她更喜欢用特立独行(maverick)这个词。

“最终的以病人为中心的护理是通过这些公民科学家来实现的,因为他们正在创造他们需要的东西,”利奇曼说。“不是每个病人都和其他病人完全一样;我认为,我们能够识别出患者真正认为有价值的东西,这是非常强大的。”

Litchman目前的研究围绕着糖尿病健康、社区和技术的交叉点展开,他想更深入地了解人们是如何利用社会关系来支持他们的糖尿病管理的。她分析了数千条带有#OpenAPS和相关标签的推文,这些推文是由患者和用户、护理人员和护理伙伴发布的,以确定他们是如何补偿辜负了他们的医疗系统的。

糖尿病设备,针,笔,泵,很难以一种适合所有人的方式建造,但Litchman在Twitter上的研究提供了一个回音室,让人们听到Open APS——一个适应性更强的替代方案——是如何掀起波澜的。

风险计算

米克尔·库里三岁时被诊断出患有1型糖尿病,她从未经历过没有这种疾病的生活。在她确诊后的最初几天,并没有什么先进的技术,米克尔只能依靠尿糖检测试剂盒;如今43岁的她是快速发展的糖尿病管理领域的生动写照。

米克尔解释说,控制这种疾病就像在走钢丝。服用过多的胰岛素会导致严重的血糖下降(低血糖症),从而导致癫痫、糖尿病昏迷,甚至死亡。胰岛素过少会引发一种危及生命的疾病,即糖尿病酮症酸中毒,在这种情况下,血液变成危险的酸性。她说,尽管多年来取得了重大进展,但目前维持平衡的手段仍然不够好。

米克尔·库里说:“控制疫情就像在走钢丝。”“相信一台机器是一种信仰的飞跃。”

最初,Mikel对加入OpenAPS运动很犹豫,但她的丈夫Jason帮助她相信了它的价值。一旦她这么做了,这改变了她的生活。

“我最初的缺点是我不可能做到这一点,我不是一个生物黑客,我不是一个程序员或生物工程师,”米克尔说。无论从技能还是信心的角度来看,把她的生命交给一个掌控她健康大部分决策的系统都不是一件容易的事。“相信一台机器是一种信仰的飞跃,”她说。

米克尔·科里和她的家人,她的丈夫杰森和两个孩子麦克斯和罗宾
米克尔·科里和她的家人——(从左到右)她的儿子马克斯,丈夫杰森,米克尔和女儿罗宾。信贷:米克尔咖喱

利奇曼的研究结果与米克尔的看法一致,最初的犹豫并不罕见。

她说:“人们担心无法正确设置这项技术,因为你没有经过认证的糖尿病教育工作者,他们可以像你设置胰岛素泵或连续血糖监测仪那样,向你详细介绍设置的所有细节。”

米克尔没有生物医学工程方面的背景,却要编写与米克尔的健康和幸福息息相关的编程代码,这让她不知所措,这是可以理解的。但她得到了迈出这一步所必需的支持和鼓励。

在一个人造心脏和实验室培养的肝脏的世界里,为自己的医疗设备编写代码并不那么奇怪。糖尿病是一场数字游戏。血糖、血压、胆固醇水平和财务状况在糖尿病管理中都起着至关重要的作用,而计算机对数字的处理也很在行。与米克尔每天为自己的健康做出数百个决定不同,机器每分钟都会为她做出一个决定。

这需要一个村子

对等支持的流行——OpenAPS运动的支柱——是用户的共同主题。利奇曼被这项运动的支持性所打动,并认为社区是这项技术最引人注目的方面之一。

社交媒体已经发展成为一种建立多样化的全球伙伴关系的强大手段。在线服务可以为那些以前无法接触到网络服务、急需网络服务的人提供支持团体。推特是利奇曼选择的平台,因为它提供了她对同龄人健康交流的现实监测。

大多数关于OpenAPS的现有研究都集中在组成方面,比如技术开发和实现,而Litchman的项目则特别关注在线同伴健康方面。她分析了该技术如何被社区接受、影响、交互和结果。

利奇曼的研究反映了运动中的一个重要趋势。思想的市场有助于弥补Open APS缺乏正式指导或培训的不足。用户必须完全依靠社区的集体智慧。但是,即使没有“正式的指导”,也可以通过将不同的技巧、技巧和观点融合到一个大熔炉中来提供合作优势。

打开应用程序读出
从米克尔的OpenAPS系统获取的夜间血糖监测数据。信贷:迈克咖喱

米克尔说:“肯定有一个社区支持小组,我们都想分享……我们知道让自己保持良好状态需要多少时间,我们都想减轻这种负担。”“每个使用它的人都想帮助别人。”

Twitter是一个完美的比赛场地,因为它还为利奇曼提供了真实世界的监控,以及关于好处和后果的坦率见解。

至少,了解病人是如何弥补他们在医疗方面的不足,能让利奇曼和其他医疗服务提供者诚实地了解他们的世界。了解病人所付出的努力最终会促使医疗保健系统找到满足他们需求的方法。

利奇曼说:“来自世界各地的公民科学家聚集在一起,分享他们所面临的糖尿病管理问题的解决方案。”“他们创造了这些解决方案,可以为不同的个人、技术、需求和欲望量身定制。”

对于患有需要持续关注的疾病的人来说,效率就是一切。这不仅适用于糖尿病群体的成员,也适用于任何患有需要持续医疗关注的慢性疾病的人。有一天,可能会有新的技术打开以前对糖尿病患者关闭的大门。但就目前而言,OpenAPS、患者驱动的护理、信心和社区有一个永久的家。

米克尔·库里的横幅图片。信贷:查理Ehlert